Doença rara faz menino parar de respirar quando dorme

Respirador artificial

Para o menino britânico Liam Derbyshire, de 11 anos, adormecer é uma situação de risco. Uma rara doença de nascença faz com que ele pare de respirar durante o sono e o obriga a usar um respirador artificial sempre que dorme.

Ele sofre de uma condição chamada hipoventilação central congênita, ou síndrome de Ondine, que pode levar à morte durante o sono.

Liam, que também superou um câncer na infância e tem um sistema gástrico subdesenvolvido, precisa usar permanentemente um tubo de traqueostomia o encaixe do respirador.

Sempre que sai de casa, precisa levar um respirador portátil, movido a pilhas, para o caso de adormecer longe de sua cama.

Vencedor

Apesar de todas as dificuldades, Liam vem desafiando os prognósticos dos médicos, que disseram aos seus pais, após o nascimento, que ele não chegaria às seis semanas de vida.

Com algumas limitações, o garoto tem uma vida praticamente igual à de qualquer menino de sua idade.

"Todos os dias os médicos se espantam com a condição física dele. Liam desafiou todos os prognósticos", afirma a mãe do garoto, Kim, de 50 anos.

"Tivemos muita sorte com Liam pelo fato de que ele tem tido a vida que tem. Sempre quisemos que ele tivesse a vida mais normal possível. E ele superou todas as nossas expectativas", diz a mãe.

"Ele é fantástico, tão cheio de vida. Ele está sempre sorrindo, é muito afetuoso, tem todos os traços normais de qualquer garoto. E cada dia de sua vida é um bônus", afirma Kim.

Caso único

O médico Gary Connett, que cuida de Liam no Hospital Geral da cidade de Southampton (sul do país), acredita que o caso do garoto é extremamente raro.

"A coisa realmente incomum sobre Liam é que ele teve também um câncer e um problema com seu intestino", disse Connett.

"Não consegui encontrar nenhum relato de crianças que tiveram todos esses problemas e sobreviveram."

"Isso é impressionante. Eu diria que ele é um caso único no mundo", afirmou.


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