Pacientes com doenças raras vão à Justiça para conseguir medicamentos

Política para doenças raras

O governo federal precisa de uma política específica para o atendimento de pacientes com doenças raras, de acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Salmo Raskin. Em entrevista à Agência Brasil, o médico geneticista afirmou que o atendimento ainda é desorganizado e não obedece praticamente a nenhuma diretriz médica, mas sim a ações judiciais.

"As pessoas entram com ação contra o governo, na maioria das vezes acabam ganhando essas ações, claro que muitas pessoas na verdade deveriam mesmo receber o medicamento, mas é possível que existam casos que não preencheriam certos critérios pra receber os medicamentos", disse.

Medicamentos de alto custo

Esse tipo de parâmetro clínico é necessário para o diagnóstico e para a definição do tratamento em particular porque, em se tratando de doenças raras, o tratamento, quando existe, é de alto custo. Ainda que nos últimos anos a indústria farmacêutica tenha se dedicado a desenvolver tratamento para essas doenças, como o investimento é grande e o mercado é pequeno, o preço dos remédios é muito alto quando estão prontos para serem usados pelos pacientes.

Por isso, "não pode acontecer de pacientes que não precisam do medicamento ou pacientes para os quais o medicamento não terá utilidade façam uso dele, onerando o Estado", disse.

Doença de Fabry

A situação é testemunhada por Wanderlei Fante, de Campinas (SP). Ele é portador da Doença de Fabry, doença rara caracterizada pela deficiência de uma enzima que retira gordura do corpo. Com essa deficiência, essa gordura vai se acumulando com o tempo em diversos órgãos, podendo até levar à morte.

Wanderlei é presidente da Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e disse que ainda falta apoio do governo para o tratamento adequado. "A gente fica em busca própria [por tratamento]; foi o que aconteceu comigo, sentindo a necessidade de outras pessoas, eu fundei a associação para gente nos unir e buscar uma melhor qualidade referente a esse tratamento, esse apoio".

Medicamentos fora da lista do SUS

A principal luta ainda é pelo o que eles consideram como o apoio fundamental: medicamentos. "O nosso medicamento não está ainda incluído na lista do SUS, então se torna muito difícil o acesso ao medicamento e a gente precisa desenvolver um bom trabalho para que se tenha acesso ao tratamento, para garantir a vida", explicou.

Apesar dessas dificuldades, o geneticista Salmo Raskin ressaltou que a Portaria 81, instituindo a Política Nacional de Genética Clínica, é uma vitória e traz novas esperanças. "Só o fato de ter admitido que as doenças raras passam a ser um problema de saúde pública no Brasil é um passo histórico, nós não podemos desmerecer".

Ele disse que, com a portaria, de janeiro deste ano, daqui a dez anos a situação do atendimento de genética pode estar completamente diferente. "Se ela tivesse vindo há dez anos, hoje as coisas estariam fluindo muito melhor, a estrutura de atendimento em genética já teria se consolidado no país e certamente as pessoas poderiam ter uma qualidade de vida muito melhor, principalmente nas famílias que têm esse tipo de doença", concluiu.


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