Cientistas querem seu DNA e seus dados médicos

Humanos de código aberto

A revista Nature publicou uma nota de preocupação com um novo projeto que pretende que as pessoas sejam doadoras de DNA e de todas as suas informações médicas para vários estudos científicos.

O problema, alerta a publicação, é que não há garantia de privacidade e nem controle sobre a utilização do material por parte dos doadores.

A crítica recai sobre a plataforma Open Humans, uma espécie de "pessoas humanas de código aberto", em referência ao sistema de desenvolvimento de programas de computador em que todos têm acesso ao código-fonte, podendo alterá-lo livremente.

O Open Humans é um portal online que encoraja as pessoas a compartilhar seu DNA e outros dados médicos com os cientistas. A iniciativa é de cientistas das universidades de Nova Iorque e da Califórnia em San Diego, e da Escola de Medicina de Harvard.

Sem privacidade

O lançamento gerou discussões e opiniões que vão do entusiasmo às preocupações sobre a privacidade.

O pedido inicial cita três estudos, envolvendo a diversidade da microbiota humana, vírus ligados a doenças respiratórias e dados genômicos, mas Jason Bobe, diretor do "Humanos Abertos", afirma que as amostras doadas pelos voluntários poderão ser incluídas em uma ampla gama de estudos.

Isto é preocupante porque um estudo recente mostrou que os doadores não concordam com qualquer pesquisa científica - quase 68% das pessoas só se mostra disposta a doar sangue, por exemplo, para uma única utilização bem definida - e aquela pesquisa não citou o sequenciamento do genoma a partir dessas amostras de sangue.

Mas, agora, os voluntários são convidados a fornecer também seu histórico médico, além de amostras biológicas como sangue e fezes, e devem estar dispostos a "abrir mão de garantias de privacidade, a fim de fazer contribuições duradouras para a investigação científica", de acordo com os "termos de uso" do Open Humans.

Doação total

Os cientistas parecem estar se baseando no entusiasmo gerado entre a população pelos projetos de "ciência cidadã", em que os voluntários cedem tempo dos seus computadores ou se dispõem a fazer análises de dados para contribuir com as pesquisas científicas.

Mas, questiona a revista, será que as pessoas estão "realmente dispostas a participar com suas informações pessoais" mais íntimas: o seu próprio DNA?


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