Exames sem suporte científico podem ser adotados sem ouvir os pais

Decisão de gabinete

Todos os pais dão como certo que seus bebês farão o teste do pezinho ainda na maternidade, sem que precisem se preocupar com isso.

Esta foi uma luta de longa duração, até que o exame se tornasse obrigatório e gratuito.

Contudo, médicos estão emitindo um alerta de que alguns grupos de pressão estão se aproveitando dos benefícios do exame do pezinho para forçar a realização de outros exames genéticos nas crianças para os quais a ciência ainda não tem clareza suficiente sobre os tratamentos.

Segundo eles, as decisões estão sendo tomadas sem que os maiores interessados, os pais, sejam ouvidos.

O alerta foi dado por uma equipe de médicos da Universidade de Chicago (EUA), em um artigo publicado no renomado The Journal of Pediatrics.

Exames genéticos nos bebês

Segundo os especialistas, grupos de pressão estão tentando incluir exames genéticos para outras doenças raras, sobretudo as Doenças de Depósito Lisossômico, um grupo de aproximadamente 40 distúrbios metabólicos hereditários.

Ocorre que ainda não há consenso na comunidade científica acerca de quais crianças devem ser tratadas, e nem mesmo sobre a eficácia das terapias disponíveis.

"Um problema com a incorporação dos exames para Doenças de Depósito Lisossômico nos programas bancados pelo Estado é a coação 'tudo ou nada'," diz a Dra. Lainie Friedman Ross, coautora do alerta.

"Os pais não vão poder dizer se seus filhos devem ser examinados para algumas condições e não para outras. Simplesmente não existe informação disponível suficiente sobre muitas Doenças de Depósito Lisossômico para justificar passar por cima dos padrões éticos e do consentimento dos pais," afirma.

Falsos positivos e falta de tratamento

Entre esses grupos de pressão estão associações formadas por pais de crianças que tiveram a doença.

Segundo a médica, embora todas essas pessoas tenham histórias de partir o coração, esse é apenas um lado da moeda, e que não se baseia em evidências científicas.

"Há muitos pais cujas vozes não estão sendo ouvidas: pais que passaram pelo estresse de falsos positivos ou que se preocuparam com doenças que, quando se manifestam, só o fazem na idade adulta," disse a médica.

"Há também pais preocupados que o sangue de suas crianças esteja sendo usado para pesquisas sem sua permissão, na verdade sem nem mesmo seu conhecimento," conclui.


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